Ice Bucket Challenge fue viral una campaña iniciada por la asociación estadounidense de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA, ALS en sus siglas en inglés) en la que la gente se arroja encima un cubo de agua helada y reta a alguien a hacer lo mismo o a donar US$100 en caso de que no lo haga. En la Argentina, la recaudación de donaciones fue un fracaso aunque en el mundo, según informa la ALS Association, desde su lanzamiento el 29/07, creció el nivel de conocimiento de esta enfermedad en USA y ha recaudado casi US$10 millones.
Patrick Stewart haciendo su donación para la lucha contra la esclerosis lateral.
CIUDAD DE BUENOS AIRES (Urgente24). El éxito de la iniciativa Ice Bucket Challenge consistió en en que distintos famosos han grabado videos arrojándose un cubo de agua encima, y retando a otros personajes tan famosos como ellos a tirarse un cubo de agua helada por encima.
Todo empezó con el ex jugador de beisbol Pete Frates, quien padece de esclerosis lateral amiotrófica (una enfermedad que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras lo que hace que se pierda la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular. Los pacientes en las últimas etapas de la enfermedad puede llegar a estar totalmente paralizados) y quien fue el encargado de sentar las reglas del juego. El reto funcionó así: los participantes debían ser nominados para tirarse un balde con agua helada. Si cumplían el reto debían donar US$10 a la organización ALS (o cualquier otra institución benéfica), si no lo hacían en menos de 24 horas debían donar US$100.
Al respecto, sin duda demostró una coherencia notable Patrick Stewart, el actor que da vida al profesor Charles Xavier en X-Men, quien decidió diferenciarse y poner fin a la avalancha de videos y nominaciones que han tenido lugar en las últimas semanas.
Stewart siguió la línea de Charlie Sheen, quien en lugar de llenar un cubo con agua fría, lo llenó con US$10.000 para la organización que, en definitiva, ambiciona reunir fondos para la investigación, no sólo difundir la enfermedad.
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Patrick Stewart
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Charlie Sheen
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En un video de apenas 1 minuto de duración, Stewart hizo lo que pocos habían hecho hasta la fecha: Una contribución económica para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad que provoca lentamente la debilidad de los músculos haciendo que queden completamente incapacitados.
Después de firmar el cheque, el actor coge un cubo de hielo y vez de tirárselo por la cabeza, lo utiliza para lo que realmente está pensado: disfrutar de un vaso de whisky.
Sin nominaciones ni cubos de agua por la cabeza, el actor le puso fin a toda una iniciativa que ha dado lugar a miles de videos de personas, famosas o no, tirándose cubos de agua por la cabeza y nominando a nuevas victimas que deben cumplir el reto.
En tanto, hay otras iniciativas adicionales al Ice Bucket Challenge. Por ejemplo, ProjectMinE, un proyecto revolucionario iniciado en Holanda por 2 pacientes de ELA con el objetivo de secuenciar el genoma de al menos 15.000 pacientes de ELA y 7.500 personas sanas. Estos enfermos decidieron tomar la iniciativa promoviendo la recaudación de fondos mediante crowdfunding, en el que todo el dinero recaudado se dedicara a la secuenciación del genoma de los donantes.
La muerte de las neuronas hace que los músculos se vayan atrofiando y los pacientes de ELA vayan perdiendo la movilidad de las extremidades y el habla hasta que finalmente afecta a la respiración. La mayor parte de los enfermos muere en menos de cinco años. Los pacientes y sus familias necesitan ayudas que incluyen, además de médicos y enfermeras especializados, trabajadores sociales, fisioterapeutas y psicólogos.
Las causas de enfermedad son desconocidas, aunque se sabe que un 10% se debe a mutaciones genéticas hereditarias. Esto hace que incluso el diagnóstico de la enfermedad sea difícil y pueda llevar más de un año, lo que contribuye a incrementar la angustia de las personas afectadas. El hecho de no conocer las causas de la ELA es una de las razones fundamentales por las que actualmente no existen medicinas eficaces para su tratamiento.
Al ser una enfermedad rara, los fondos para su investigación son limitados. Por esta razón en Europa se ha iniciado la iniciativa llamada ProjectMinE, promoviendo la recaudación de fondos mediante crowdfunding, en el que todo el dinero recaudado se dedicara a la secuenciación del genoma de los donantes.
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